Regione Lombardia: l’Intergruppo dedicato alle malattie rare e neurodegenerative

Presso il Consiglio regionale della Lombardia, a Palazzo Pirelli, si è tenuta la conferenza stampa di presentazione dell’Intergruppo regionale sulle malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze, che vede la partecipazione di ventisei consiglieri regionali di tutti i gruppi politici.

L’iniziativa nasce sull’esperienza dell’Intergruppo parlamentare, attivo da anni, con l’intento di rafforzare il dialogo tra istituzioni, associazioni di pazienti ed esperti del settore e di realizzare, in modo bipartisan, politiche sanitarie e sociosanitarie sempre più efficaci e rispondenti alle necessità di cittadini affetti da queste patologie, nonché promuovere la ricerca nelle neuroscienze.

Alla conferenza hanno preso parte autorevoli rappresentanti del mondo scientifico e associativo, tra cui la Dott.ssa Erica Daina, Referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri), Marco Sessa, Vicepresidente di UNIAMO – Federazione nazionale malattie rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare, e Patrizia Spadin, Presidente di AIMA – Associazione italiana malattia di Alzheimer.

La loro presenza sottolinea l’importanza della collaborazione tra diversi attori per garantire un miglior accesso alle cure e un supporto concreto ai pazienti e alle loro famiglie.

Claudia Carzeri, componente della Commissione Sanità del Consiglio di Regione Lombardia, ha da subito aderito a questo gruppo di lavoro: “Sulla ricerca e sul tema in generale delle malattie rare, la Lombardia è sempre stata all’avanguardia oltre che un’eccellenza di riferimento per tutta l’Italia. Nella nostra regione sono presenti 61 centri specializzati e con l’insediamento di questo intergruppo vogliamo portare avanti le istanze di chi deve convivere ogni giorno con queste patologie, attraverso il reperimento di fondi e lo sviluppo di progettualità condivise con il territorio”.