L’ultima sfida. Io, mio padre e la SLA

GARDA – Martedì 10 a Garda la presentazione del libro “L’Ultima Sfida” di Fernando Luigi Barana. L’autore racconta l’esperienza personale vissuta accanto al padre, affetto da SLA.

Appuntamento alle 20.45 nella sala Consiliare del Municipio, sul lungolago Regina Adelaide 15. L’incontro è aperto a tutta la cittadinanza e vuole essere un momento di condivisione che ha come scopo principale quello di sensibilizzare e far comprendere le problematiche e le implicazioni che derivano da questa patologia.

La narrazione vuole principalmente offrire un messaggio positivo e di forza alle famiglie in cui sono presenti malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una malattia neurodegenerativa rara a decorso progressivo.

Partito da Mozzecane nell’aprile del 2013 Fernando Luigi Barana, con Garda, ha superato le 25 presentazioni tra i comuni della provincia di Verona e di Mantova. Durante queste serate l’autore descrive come, con la sua famiglia, ha affrontato problematiche davvero molto pesanti che andavano dagli aspetti di deambulazione al supporto psicologico del paziente. Come ha gestito l’impatto con la burocrazia e il costante contatto con i medici e gli operatori sanitari. La sclerosi laterale amio­trofica é una patologia che richiede un forte ed equili­brato impegno da parte delle persone coinvolte, in primo luogo i familiari. Come afferma l’autore “ con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, siamo di fronte a circostanze complicate che necessitano un atteggiamento mentale flessibile e un approccio del tutto diverso nei con­fronti della quotidianità. La SLA ti coinvolge a tutto tondo e per questo non può essere vista soltanto come la malattia del paziente, ma dell’intera famiglia.

Quello che preme maggiormente all’autore durante questi incontri è far capire alla gente l’importanza della ricerca contro la SLA e, soprattutto, il supporto determinante di cui hanno bisogno le famiglie con malati di questo tipo, sia sul versante economico sia su quello medico-assistenziale e morale-psicologico.

La testimonianza evidenzia le più svariate tematiche legate al ruolo fondamentale della famiglia. L’importanza del contatto umano con il paziente e con le persone coinvolte; contatto visivo, fisico ed emotivo. La necessità di un’equipe di medici in grado di supportare e gestire insieme ai familiari le circostanze difficili che si possono presentare.

Alla serata sarà presente oltre all’autore, l’Assessore alla cultura Ivan Ferri e il presidente di ASLA Onlus di Verona Renzo Cavestro. Quest’ultima associazione è nata qui nel veronese ad aprile del 2015 proprio per diventare punto di riferimento e supporto alle famiglie con malati di SLA.