Saliamo tutti sul dinosauro di Franci!

Sali anche tu sul dinosauro di Franci! La sua mamma e il suo papà ricordano il loro bambino con il progetto «Raricomefranci» a beneficio di tanti bambini affetti come lui da malattie rare.

Puoi far parte di questa avventura con una donazione, piccola o grande, comunque molto preziosa. Il progetto è finalizzato alla formazione di un giovane ricercatore, che si occuperà, all’interno del reparto di Pediatria dell’Ospedale Civile di Brescia, di malattie metaboliche rare che spesso colpiscono nelle forme più severe i bambini, tra i quali il piccolo Francesco Tedoldi, morto all’età di undici anni.

Perché sostenere il progetto? Per dare accesso a diagnosi e trattamenti avanzati e personalizzati, creare una rete di supporto anche domiciliare per i pazienti della provincia di Brescia e di tutto l’est della Lombardia.

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Il progetto “Raricomefranci”

È un progetto ideato dai genitori di Francesco, morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Undici anni vissuti collegato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare.

I genitori hanno avuto la forza di non chiudersi nel loro dolore e di ripartire proprio da Francesco per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno.

Ed è ricordando lui, il suo sguardo e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, che Fiorella e Marco Tedoldi hanno pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una vita più lunga, e migliore, a chi è affetto da tutte le malattie metaboliche rare.

 

L’obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione SaverioCreaOnlus con il Rotary Brescia Est, è finanziare la formazione di un giovane ricercatore con la finalità di raggiungere una competenza di alto profilo all’interno del nascente Centro di supporto per bambini rari che sarà intitolato a Francesco Tedoldi, all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Ospedale Civile di Brescia, diretta dal Professor Raffaele Badolato.

 

Il budget richiesto

Per raggiungere l’obiettivo di formare un ricercatore di tipo A con un contratto triennale (primo step dell’intero progetto) l’importo necessario é di 154.000 euro, senza il quale non sarà possibile avviare né la formazione né tantomeno il Centro.

La posizione sarà bandita, non appena raggiunto l’obiettivo totale della raccolta, dall’Università degli studi di Brescia tramite il Dipartimento di Scienze cliniche e sperimentali.

SaverioCreaOnlus e il Rotary di Brescia Est, grazie al sostegno di chi ha partecipato ai numerosi eventi sino ad ora organizzati e già programmati per il prossimo futuro, hanno coperto buona parte del budget necessario.

E stata quasi raggiunto la meta! Ad oggi mancano circa 20.000 euro e con questa campagna vogliamo coprire almeno 10.000 euro chiedendo il supporto alla nostra comunità.

Per questo è fondamentale l’aiuto di tutti! Bastano anche pochi euro.

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