Malattie rare: dove andare? Ne parla il prof. Garattini a Montichiari

Il Rotary Club Montichiari ed Ambiente & Salute, la Fondazione A.R.M.R. Aiuti Ricerche Malattie Rare ETS e Fondazione Camillo Golgi con la partecipazione dei Clubs Lions Brescia Longobarda, Brescia Cidneo, Colli Morenici e Lonato annunciano un importante incontro con il Prof. Silvio Garattini, Presidente e fondatore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, focalizzato sulle malattie rare.

La serata, aperta al pubblico, è patrocinata dal Comune di Montichiari.

Ospiti della serata Elena Travaini, ballerina professionista, modella e Life Coach che a causa di un rarissimo tumore alla retina colpita a 20 giorni dalla nascita l’ha resa quasi completamente non vedente e diversa esteticamente, e Roberto Lachin, atleta della nazionale paralimpica di judo colpito a 9 anni da una retinite pigmentosa, una malattia rara che ha progressivamente ridotto il suo campo visivo, portandolo alla perdita totale della vista.

L’incontro si pone l’obiettivo cruciale di sensibilizzare la popolazione sulle problematiche complesse e spesso sottovalutate legate alle malattie rare. Attraverso la preziosa testimonianza e l’esperienza del Prof. Silvio Garattini, si intende accrescere la consapevolezza su queste patologie, le sfide che pongono ai pazienti e alle loro famiglie, e l’importanza vitale della ricerca scientifica per la diagnosi e la cura.

La finalità dell’iniziativa è duplice: da un lato, sensibilizzare la raccolta fondi da destinare a progetti di ricerca, diagnosi precoce e miglioramento delle terapie per le malattie rare; dall’altro, unire i diversi attori coinvolti in questo delicato ambito, dai ricercatori di base ai clinici, dalle associazioni di pazienti alle istituzioni sanitarie.

L’incontro vuole rappresentare un’opportunità per creare una rete di collaborazione e fornire al territorio punti di riferimento concreti a Brescia ai quali i cittadini potranno rivolgersi in caso di necessità quale quello sulle malattie rare della retina della Associazione “Un Medico x te”, la Fondazione Bresciana Camillo Golgi e la Delegazione Brescia di Fondazione A.R.M.R. per un contatto diretto con il centro di ricerche cliniche per le malattie rare Aldo e Cele Daccò di Ranica (BG) che dal dicembre 2001 è stato riconosciuto come Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare della Lombardia (DGR N: VII/7328 del 11/12/2001).

Il ruolo fondamentale di associazioni come il Rotary ed il Lions si manifesta proprio nella loro capacità di agire come catalizzatori, facilitando l’incontro e la sinergia tra le diverse realtà che operano nel campo delle malattie rare. Creare un tessuto connettivo solido e informato è un elemento essenziale per affrontare con maggiore efficacia le sfide poste da queste patologie.

Dettagli dell’incontro:

• Data: 04-06-2025
• Ora: 19:00 conferenza
• Luogo: Ristorante Green Park Villa Boschetti. Montichiari (BS)

La cittadinanza è invitata a partecipare numerosa.

Al termine della conferenza è prevista, per chi lo desidera, cena solidale di beneficenza al costo di euro 40,00 a persona. Parte del ricavato verrà donato a per un grant di ricerca al Centro Malattie Rare presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS dipartimento di Ranica (BG).